Autisme en anorexia
Veel onderzoek laat zien dat anorexia en autisme vaker samen voorkomen dan lang werd gedacht. De overlap zit vooral in cognitieve stijlen, sensorische gevoeligheden en een sterke behoefte aan controle en voorspelbaarheid.
Wat de wetenschap laat zien
Hogere prevalentie
- Mensen met anorexia hebben significant vaker autistische kenmerken dan de algemene populatie. Sommige onderzoeken suggereren dat een deel van de vrouwen met anorexia later alsnog een autisme-diagnose krijgt. Balans, vereniging voor ouders
- Al in de jaren ’80 werd gesuggereerd dat er een gedeelde kwetsbaarheid kan bestaan tussen autisme en anorexia. Recente studies bevestigen dat er duidelijke overlappen zijn in kenmerken en informatieverwerking. Stichting Autsider
Overlappende kenmerken
- Sensorische gevoeligheden: Veel autistische mensen hebben sterke voedselaversies, moeite met texturen, geuren of temperaturen. Dit kan leiden tot zeer beperkte eetpatronen of angst voor nieuwe voedingsmiddelen. imanitreatment.nl
- Behoefte aan voorspelbaarheid en controle: Strakke routines, vaste eettijden of rigide regels rond eten kunnen escaleren tot eetstoornisgedrag. kijkopkennis.nl
- Cognitieve stijl: Detailgerichtheid, perfectionisme en zwart-wit denken kunnen bijdragen aan het ontstaan of in stand houden van anorexia.
- Overprikkeling: Stress en sensorische overbelasting kunnen het eetgedrag verder ontregelen. kijkopkennis.nl
Twee groepen die vaak over het hoofd worden gezien
Volgens klinisch psycholoog Annelies Spek zijn er grofweg twee groepen:
- Jongeren met anorexia die niet weten dat ze autisme hebben en daardoor niet goed reageren op standaard eetstoornisbehandeling.
- Jongeren met autisme die een eetstoornis ontwikkelen vanuit hun autistische kenmerken, zoals rigiditeit, angst of sensorische problemen. Balans, vereniging voor ouders
Waarom reguliere behandeling vaak niet werkt
- Veel behandelprogramma’s zijn gericht op sociale dynamiek, lichaamsbeeld en emotieverwerking, terwijl autistische cliënten vaak andere drijfveren hebben (zoals sensoriek, structuur of angst voor verandering).
- Zonder autismevriendelijke aanpassingen kan behandeling averechts werken of vastlopen. Website Annelies Spek
Wat wél werkt volgens onderzoek en praktijk
- Duidelijke structuur en voorspelbaarheid in behandeling.
- Sensorische analyse van eetproblemen (texturen, geluiden, temperatuur).
- Langzamer tempo van verandering, met kleine, concrete stappen.
- Psycho-educatie over autisme voor zowel cliënt als omgeving.
- Behandeling die niet primair focust op lichaamsbeeld, maar op onderliggende autistische kenmerken.
Een bredere kijk: het gaat niet alleen om anorexia
Naast anorexia zien we bij autistische mensen ook vaker:
- ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) – sterk sensorisch of angstgedreven.
- Boulimia – vaak minder zichtbaar, maar ook gerelateerd aan stress en overprikkeling. imanitreatment.nl
ARFID (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder)
Als ouder van een kind met autisme kun je te maken krijgen met ARFID. ARFID is een eetstoornis die bij 60% van de kinderen met autisme voorkomt. Dat kan al vanaf een maand of zes zichtbaar worden en heeft vaak te maken met de verschillende structuren van eten. Een typische leeftijd waarop Arfid zich laat zien is 13 maanden. Niet alle eetstoornissen bij kinderen met autisme zijn ARFID, als jouw kind te veel prikkels krijgt van aan tafel eten vanwege de sociale druk die aan tafel eten oplevert dan is het geen ARFID maar overprikkeling. Er is wel sprake van ARFID als je kind voedsel met een bepaalde structuur, geur, kleur of smaak vermijdt en daardoor te weinig eet van een bepaalde voedselgroep om gezond te blijven.
ARFID kan veroorzaakt worden doordat je kind iets naars heeft meegemaakt met voedsel, omdat het bijna gestikt is of moest overgeven van bepaald voedsel. Als dat jonge kinderen overkomt kunnen ze nog niet redeneren waarom ze moesten overgeven maar wordt er een koppeling gemaakt tussen het overgeven en het specifieke eten. Kinderen met autisme leggen vaak verbanden die daarna als regel gelden. Ook speelt bij autisme vaak het mondgevoel een grote rol. Ze kunnen de verschillende structuren en het gevoel dat daarbij hoort niet allemaal duiden en verwerken waardoor ze overweldigd worden door de hoeveelheid prikkels. Dat zorgt voor een blokkade.
Er zijn officieel drie vormen van ARFID: (Maris, 2024)
- Snel een vol gevoel waardoor je kind stelselmatig te weinig eet.
- Overgevoelig voor bepaalde sensorische signalen zoals structuur en smaak.
- Angst voor de gevolgen. Bang om misselijk te worden, vergiftigd te worden, te kokhalzen. Dit kan nadat je kind een sonde heeft gehad door de neus of keel.
Om te kunnen eten heb je een aantal vaardigheden nodig. Om te beginnen moet je het eten naar je mond kunnen brengen, of je mondje open kunnen doen, maar je lijf moet het eten ook kauwen en doorslikken. Ten tweede moet je het eten ruiken, proeven en heeft het een bepaalde structuur wat een bijbehorend mondgevoel geeft. Je moet weten wat je aan het eten bent en dat dat goed voor je is en daarnaast is eten vaak ook een sociale bezigheid. Tijdens het eten wordt de dag doorgenomen, worden er allemaal vragen gesteld, moet je aan allerlei regels voldoen en moet je praten.
Voor kinderen met autisme kunnen er op al deze vlakken problemen voordoen. ARFID komt het vaakst voor samen met autisme maar ook kinderen met ADHD of een angststoornis kunnen last hebben van ARFID. Om het ARFID te noemen moet het echter wel structureel van aard zijn en een grote impact hebben op het eetpatroon.
De zintuiglijke informatie bij kinderen met autisme wordt versterkt doorgegeven waardoor zij vaker moeite hebben met eten dan andere kinderen. Hooggevoelige kinderen hebben nog wel eens problemen met eten omdat zij snel vermoeid of gestrest zijn, voor kinderen met autisme grenst het meer aan onmogelijkheid.
De eetproblemen van kinderen met autisme kunnen ineens optreden. Typisch rond 13 maanden maar als jouw kind jonger of ouder is kan dat natuurlijk ook. Rond 13 maanden zit je kind in een ontwikkelingsfase waarin het bewuster gaat waarnemen, het kan bewust een koppeling gaan maken tussen een naar gevoel en het eten dat dat veroorzaakt. Het kan zijn dat je kind al eerder duidelijk aangeeft wanneer het genoeg gegeten heeft, en dan ook echt weigert om verder te eten, met 13 maanden weigert het bij de eerste hap om bepaalde voeding ook maar in de mond te nemen.
Pien is een meisje met (achteraf autisme) die met 6 maanden al heel goed duidelijk wist te maken wanneer ze genoeg gegeten had. Het bordje pap ging zelden helemaal leeg. Met 12 maanden en 3 weken werd er pompoensoep gegeten. Lekker, het bordje ging helemaal leeg. Een week later stond dezelfde pompoensoep op het menu en er ging geen hap naar binnen. Alleen vlees en aardappel werden nog geaccepteerd.
Bijkomend gegeven is dat voor jonge kinderen met autisme de hele dag al een overprikkeling kan zijn. Heel vaak is op deze jongen leeftijd nog niet duidelijk dat er autisme in het spel is. Als jonge ouder heb je gewoon geen idee. Jij hebt jouw kind en je gaat ervan uit dat alles wat het doet normaal is. Op deze jonge leeftijd is het autistische gedrag vaak nog niet opvallend genoeg om het als autisme te herkennen en al helemaal niet om het met zekerheid vast te stellen. Het autisme is echter al wel aanwezig.
Het kan zomaar zijn dat die pompoensoep die de week ervoor met enthousiasme gegeten werd nu ineens niet meer in de buurt mag komen. En dan? Ineens wordt je geconfronteerd met een kind dat stelselmatig voedsel weigert. Met mazzel gaat de pap er nog in zodat jouw kind in ieder geval eten binnenkrijgt. In eerste instantie is dat het belangrijkste maar dat is niet vol te houden op den duur. Jouw kind heeft gevarieerd voedsel nodig om alle nodige voedingsstoffen en vitaminen en mineralen binnen te krijgen om goed te kunnen groeien.
Het grootste probleem zit hem in de structuur van het eten. Een maaltijd bestaat vaak uit meerdere soorten voedsel. Als wij een aardappel zien liggen hebben wij een bepaalde verwachting hoe die aardappel zal voelen, ruiken en smaken. Kinderen met autisme moeten dit referentiekader eerst helemaal zelf opbouwen en vanaf 13 maanden worden zij zich bewust van de verschillen in het voedsel. Zij gaan steeds meer met de pot mee eten en krijgen dus steeds meer verschillende smaken en structuren op hun bord. Ook hebben kinderen met autisme niet de luxe van het voorspellende brein. Een brein zonder autisme onthoudt hoe een aardappel smaakt en voelt en zal alle ervaringen van de verschillende aardappels die het ooit gegeten heeft samenvoegen tot het geheel ‘aardappel’ . Voor een kind met autisme is elke aardappel elke keer weer nieuw. Omdat het steeds net even anders van kleur is, niet even groot. Dat geeft onvoorspelbaarheid en onvoorspelbaarheid is eng en verwarrend.
De sociale wereld van je kind wordt ook steeds groter, met steeds meer prikkels, waardoor er weinig ruimte en energie is om ook nog die verschillende structuren van het eten uit te gaan zoeken. Daardoor wordt er vaak teruggevallen op bekende structuren en gemakkelijk eten. Van veel kinderen die al jong te maken krijgen met ARFID is bekend dat zij pas na de puberteit de ruimte en energie krijgen om meer te gaan experimenteren met eten. Tot die tijd is het ‘eetbare’ voedsel beperkt. Zolang er voldoende variatie in zit en met wat kunst en vliegwerk en een pureerstaaf kom je een heel eind. Schroom dus niet om voor je 10-jarige de macaronisaus te pureren als je kind het dan wel opeet.
Het is niet zo dat ze na een paar happen genoeg hebben, de energie om nog verder te eten is op. Opvallend is dat als ze iets wel heel lekker vinden, in het geval van Pien waren dat wentelteefjes en boterhammen met knakworstjes, dat er ineens 5 wentelteefje in dat buikje blijken te passen terwijl er normaal nauwelijks twee boterhammetjes in passen. Waarschijnlijk speelt hierbij het verminderde lichaamsgevoel ook een rol. Wentelteefjes zijn zo lekker dat die sensatie het volle gevoel compleet wegdrukt. Het hongergevoel wordt vaak ook niet gevoelt waardoor ze ook geen last hebben van te weinig eten. Pas als ze echt hongerig zijn voelen ze dat.
Net als ARFID hebben ook de eetstoornissen anorexia en boulimia een link met meisjes met autisme. Deze eetstoornissen spelen vaak pas tijdens de puberteit een rol waardoor ik er hier niet verder op inga. Het niet gevoelde hongergevoel en het geen interesse hebben hoe het lichaam eruitziet speelt hierbij een rol. Bij veel meisjes wordt het autisme niet direct herkent waardoor er geen aandacht voor is maar het is wel degelijk aanwezig. Eten is iets waar je controle over hebt waardoor je autonomie kunt ervaren. In een wereld die van alles van je verlangt en die steeds overweldigend en angstig is is controle een fijn gevoel. Bij de behandeling van een van deze eetstoornissen moet er dus altijd onderzocht worden of er autisme in de mix aanwezig is. Als dat het geval is moet daar de sleutel gezocht worden van de oplossing van de eetstoornis. Erkenning voor wie de persoon is en hoe het brein werkt kan vaak een hele sterke acceptatie en geruststelling opleveren waardoor de noodzaak voor autonomie opgeheven wordt. De dwang van binnenuit wordt daarmee vermindert.
Autisme heeft zo zijn voordelen. De voorspelbaarheid bereik je door elke dag hetzelfde te eten. Voor de warme maaltijd is dat lastig maar voor het ontbijt is dat geen enkel probleem. Elke dag beginnen met pap, in het geval van Pien was dat bambix en geen brinta, dat was te grof, of peperkoek. Een boterham was in de ochtend te lastig en yoghurt staat nooit op het menu, te zuur. Dat heeft Pien tot ver op de middelbare school volgehouden.
Alles wat je bij een ander haalt is altijd lekkerder. Een kind met ARFID heeft een bredere range van eten dan het zelf weet. Thuis is er echter de context dat er rekening gehouden wordt met de eetvoorkeuren en ook dat er niet geëxperimenteerd wordt. Dat laatste zit in het hoofd van de autist, ouders willen vaak wel. Bij een ander is die context weg en wil het kind zich aanpassen. Kinderen met autisme passen zich namelijk heel vaak aan, op school, bij vriendjes, en laten zich thuis ontladen. Als ze dus bij een vriendinnetje eten weten ze vaak niet hoe ze netjes moeten zeggen dat ze het eten eigenlijk niet lusten. Ze eten dan gewoon mee en soms komen ze erachter dat ze dat eten best wel lusten. Bloemkool die even nagebakken is bijvoorbeeld zodat de geur anders is. Of sla zonder sladressing. Zo kun je het repertoire van je kind uitbreiden zonder strijd. Het kind heeft immers al een mentale regel aangemaakt dat het dit eten lust. Daar mag je gerust gebruik van maken.
Wanneer mag je spreken van ARFID?
ARFID mag, zoals alle andere diagnoses, alleen gesteld worden door psycholoog. Daarbij is het criterium of je kind een eetprobleem of ARFID heeft dat het extra sociale problemen ervaart. Als jouw kind stelselmatig bepaalde voeding weigert valt dit ook onder ARFID, voor jou als jonge ouder maakt het niet zoveel uit of het nu wel of niet ARFUIID is, als je kind stelselmatig voedsel weigerd kun je gersut gebruik maken van de tips.
Als jouw kind een beperkte voedselinname heeft kun je dat als ouder vervelend vinden. Sommige ouders verbloemen dat maar als je kind steeds groter wordt wordt het lastiger om te verklaren waarom jouw kind nog steeds gepureerd eten eet. Kom er gewoon voor uit. En dan is het helpend als de eetstoornis een naam heeft. Zeg dan gerust dat je kind ARFID heeft en dat het daardoor moeite heeft met verschillende smaken en structuren. Ook naar je kind toe komt er dan zo min mogelijk druk op. Jouw kind voelt ook aan dat jij je schaamt voor het feit dat je kind niet alles eet maar jouw kind kan niet anders. Als het groter wordt zal het zelf ook steeds vaker tegen schaamte aanlopen omdat het bij traktaties niet altijd mee kan doen.
Het is typerend dat bij JADOS, woonbegeleiding voor mensen met autisme een lijst hangt van ingrediënten die de diverse bewoners niet eten. ARFID is niet zomaar op te lossen. Je kind de rust en ruimte geven om te eten kan helpen, dus op zijn eigen tijd zonder andere mensen. Laat je kind vooraf eten bijvoorbeeld. Misschien wil het daarna nog wel aan tafel bij de rest. Kan helpen.
Geef je kind de ruimte om te experimenteren, op zijn eigen tijd. Ga samen een appeltaart bakken , betrek je kind zo veel mogelijk bij het eten koen. Geef het ook de ruimte om een dag niet te experimenteren. Naar het kinderdagverblijf, peuterspeelzaal of school gaan heeft vaak al zoveel prikkels dat je kind helemaal geen energie meer heeft om te eten. Dan kun je alleen nog maar zorgen dat het voldoende energie in het lijfje krijgt. Is er wel energie, dan kun je proberen of het in is voor iets nieuws. Laat daarbij je kind leidend zijn.
Ook je kind kan last krijgen van schaamte. Jouw kind ziet best dat andere kinderen helemaal niet moeilijk doen over wat ze eten en alles proberen wat ze nog niet kennen. Natuurlijk hebben een heleboel kinderen een paar dingen die ze niet lusten, spruitjes bijvoorbeeld, of olijven daar kijkt niemand van op. Maar dat is toch echt anders. Een kind met ARFID kan het echt niet eten maar wordt wel steeds geconfronteerd met mensen die daar geen rekening mee houden en net doen als of ze zich aanstellen. Zeker na een vervelende opmerking van klasgenoten of de leerkracht krijgt het zelfvertrouwen een knauw en steekt de schaamte de kop op.
Bij de meeste kinderen helpt het om je kind af te leiden als het niet wil eten, bij een kind met ARFID werkt dit meestal niet. Wat helpend kan zijn is om duidelijke afspraken te maken. Laat je kind vijf groentes kiezen die het wel eet. De rest van de groenten mogen geprobeerd worden maar kunnen dan ook vervangen worden door een van de gekozen vijf groentes. Maak dan ook de afspraak dat je kind wel elke dag groente eet. Of waar dan ook het probleem zit. Zolang je kind uiteindelijk maar genoeg verschillende producten binnenkrijgt.
Zo kun je ook een afgesproken vervanger uitkiezen. Als je kind geen rijst weg krijgt dan lukt couscous misschien wel. Dan vervang je jullie rijst standaard voor couscous. Eet je kind toch rijst? Dan heeft het een grote pluim verdient. Het belangrijkste is dat eten geen drang of dwang is. Als eten elke keer een strijd wordt kost het alleen maar meer energie en gaat je kind steeds minder eten. Eten in alle rust is ongelofelijk belangrijk, de dag is al zo overweldigend voor een kind met autisme.
Rita Maris heeft het boekje Thijs en Trees leren eten geschreven. Dit boekje is te gebruiken voor kinderen van 2 tot 10 jaar om samen meer inzicht te krijgen in ARFID en om samen te gaan leren proberen te experimenteren met eten. Vol tips en tricks voor ouders en met mooie platen voor de kinderen. ARFID kun je niet voorkomen maar wel begeleiden en erkennen en de druk eraf halen. Dan geef je je kind de ruimte om te accepteren dat het niet alles eet en geef je het de speelruimte om wel te gaan durven proberen. Als je naar de website overlevenmetarfid.nl gaat kun je daar nog veel meer informatie vinden over ARFID. Ook kun je er een flyer voor de leerkracht downloaden en een ARFID paspoort uitprinten. Handig om te hebben en het helpt ARFID en autisme te normaliseren.
Gelukkig heeft inzichjt geven wel effect zo blijkt uit onderstaand krantenartikel (Hemmink, 2024):
De buitenwereld kan best wel dwingend overkomen met adviezen en oordelen over het niet eten van jouw kind. Geef daar niet aan toe. Je kunt in korte tijd kapot maken wat daarna in lange tijd weer moet worden opbouwen, namelijk het vertrouwen van je kind in eten. Uithongeren heeft geen zin. Dat is een veelgehoorde tip: laat ze maar een maaltijd overslaan, dan gaan ze wel eten. Nou, nee dus. Je bereikt er alleen maar mee dat de lading en het negatieve gevoel dat toch al bij het eten hoort groter wordt en dat je kind steeds magerder wordt. Mensen met autisme verbruiken veel energie met alle stress en angst die ze nu eenmaal hebben in een wereld die ze niet helemaal begrijpen. Er moet dus genoeg energie in. En liefst niet allemaal in de vorm van koekjes. De bouwstoffen van vlees, vis, aardappelen en groenten zijn cruciaal voor een gezond lijf.
In bepaalde culturen is het een belediging voor de gastvrouw als je je bord niet leeg eet. Eten wordt gezien als iets wat heel belangrijk is en vanuit armoede en ervaringen uit het verleden is eten iets waar niet mee gesolt wordt. Sommige ouders kunnen daardoor vanuit hun eigen opvoedingen overtuiging , vanuit de beste bedoelingen, hun kind dwingen om hun bord leeg te eten. Uit ervaringen van Rita Maris weet ik dat dat best ver kan gaan. Helaas is het leegeten van een bord eten voor een kind met ARFID een onmogelijke taak en hoe meer nadruk en dwang er aan te pas komt des te onmogelijker de taak wordt. Ben jij een ouder die vanuit (geloofs) overtuiging strenge opvoedregels moet hanteren? Dan is het best lastig om dat patroon te doorbreken. Hou voor ogen dat je kind het echt niet doet omdat het verwent is.
Op steeds meer scholen is het continurooster ingevoerd en er worden zelfs maaltijden op school geserveerd. Dit is een hele belasting voor een kind met ARFID en kan zelfs ARFID in de hand werken. Leerkrachten willen graag iedereen gelijk behandelen dus uitzonderingen maken is uit den boze. Je moet gewoon eten wat de pot schaft en liefst binnen een bepaalde tijd. In sommige gevallen wordt er zelfs geoordeeld over het eten dat in de broodtrommel zit. Vaak worden er ook opmerkingen richting de ouders gemaakt dat hun kind(eren) verwent is (zijn). Helaas, was het maar zo, dan was het probleem gemakkelijker op te lossen. In dit geval is een ARFID paspoort en Flyer een uitkomst. Vaak hebben leerkrachten nog nooit van ARFID gehoord en weten ze niet dat dit kan spelen. Help ze dan door ze attent te maken op het feit dat dit een serieus probleem is en geen uiting van verwent gedrag.
Bij veel hulpverleningsinstanties, ook op scholen overigens, worden de problemen van kinderen een voor een aangepakt. Je kind wordt vaak niet als geheel genomen maar er wordt gefocust op het ‘probleem’ waarmee jij komt. Kom je voor ARFID? Dan wordt het autisme even geparkeerd, ben je hooggevoelig? Dan gaan we de hooggevoeligheid aanpakken. Dat een kind meer is dan een kind met ARFID of een hooggevoelig kind wordt voor het gemak even vergeten. Dat maakt de behandeling alleen maar ingewikkeld. Probeer je kind als geheel te zien en dring daar ook op aan bij hulpverleningsinstanties. Uiteindelijk moeten we als maatschappij gaan normaliseren dat nu eenmaal iedereen anders is maar dat ‘problemen’ meestal veroorzaakt worden door de mix van eigenschappen en neurodiverstiteiten die allemaal tegelijkertijd aanwezig zijn in dit ene kind. Die mix van eigenschappen en neurodiverstiteiten vormt namelijk de persoonlijkheid van jouw kinde n is uniek en is wie het is en daar moet je kind mee om leren gaan, als geheel en niet alleen met de losse onderdelen.